Mara Gabrilli destaca luta por avanços na legislação em benefício de pacientes com ELA

Mara destacou a aprovação na Câmara de PL que avança no tratamento oferecido pelo SUS.

A busca por ampliar a política de atendimento aos pacientes de esclerose lateral amiotrófica (ELA) reuniu pesquisadores, representantes do Ministério da Saúde, de associações de familiares e portadores da doença num seminário realizado por iniciativa da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, presidida pela deputada Mara Gabrilli (SP).

Ela lembrou o 21 de junho como o dia Mundial e Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença degenerativa. A ELA é a forma mais comum que afeta o neurônio motor, considerada doença rara por ter a ocorrência de 1 caso para 100 mil pessoas/ano.

“Eu tenho uma paralisia severa, mas obtenho ganhos a cada dia. As pessoas com ELA lutam todos os dias contra perdas frequentes e também contra a morte”, disse. No decorrer da vida, são afetadas as funções vocais e respiratórias, e os pacientes precisam de aparelhos para ter uma sobrevida com qualidade”, reiterou.

A parlamentar prestou homenagem e lamentou a ausência de Stanley Abdão e de Antonio Jorge, pacientes considerados ícones nesta luta. Ela destacou a luta iniciada em 2011 para ampliar a política de assistência respiratória em conjunto com a política de assistência domiciliar.

A proposta é incluir além do bipap (respirador mecânico usado para ventilação não invasiva), o cough assist (aparelho que auxilia o ato de tossir ou eliminar secreções) e o ventilador volumétrico (aparelho para bombear ar aos pulmões) – importantíssimos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes da esclerose.

Na assistência domiciliar, o objetivo é retirar a exclusão expressa da necessidade de ventilação invasiva para evitar que pessoas com doença neuromuscular vivam em UTIs. Mara Gabrilli também destacou a aprovação na Câmara do PL 1656/2011, que avança no tratamento oferecido pelo SUS. Entre as conquistas obtidas pelo projeto está receber com prioridade medicamentos e equipamentos em casa, sem qualquer ônus para o usuário. Também garante o direito de receber, por escrito, das autoridades da saúde informações sobre a disponibilidade de medicamentos e equipamentos, incluindo nesse processo gestores estaduais e municipais.

O projeto está sendo analisado pela Comissão de Assuntos Econômicos no Senado Federal, sob relatoria do senador José Serra (SP). “Agora a gente precisa provar para o governo que esse projeto não cria despesas, pois hoje a medicação e equipamentos são ofertados via judicial”, disse Mara. Ela explica que há muita dificuldade em obter esses números. “Certamente é muito mais barato para o governo que o paciente tenha um cough assist em casa, do que ser deslocado para a emergência do hospital”, reiterou.

Ao iniciar o seminário, a parlamentar tucana lembrou que a ELA é uma doença que provoca impacto financeiro e emocional nas famílias, pois uma pessoa é obrigada a se dedicar ao atendimento ao paciente. “Por isso minha primeira PEC foi conceder uma aposentadoria especial para o cuidador, inclusive o cuidador familiar com menor tempo de contribuição”.

Segundo a deputada, desde 2015 a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras quer obter representação nas Assembleias Legislativas dos  estados. O foco da Frente é estimular o cumprimento da portaria 199 do SUS, que determina atenção integral às pessoas com doenças raras. “Queremos encorajar pessoas e famílias a perseverarem, pois quem desenvolve essa doença não deve caminhar só”, reiterou.

AVANÇOS

O professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina de São Paulo, Gerson Chadi, que coordena o projeto ELA/Brasil, afirmou que o prolongamento da sobrevida de um paciente com esclerose lateral amiotrófica no Brasil está diretamente relacionada a uma boa condução da equipe multidisciplinar. “É fator decisivo para a sobrevida de um paciente, não o uso de medicamentos”, disse.

Com 95% da pesquisa finalizada, ele afirma a importância das parcerias com as entidades que trabalham com pacientes e familiares, a exemplo da Abrela, e afirma que a terapia com células tronco mesenquimais avança, mas ainda não há terapia recomendada.

As entidades que participaram do evento destacaram os avanços e as necessidade de produzir mais informações sobre a doença, seja entre os familiares, na sociedade e principalmente entre as equipes de atendimento emergencial.

(Reportagem: Ana Maria Mejia/ Foto: Alex Ferreira/Câmara dos Deputados)