Deputadas defendem políticas de saúde para pessoas com doenças raras

Mara Gabrilli e Mariana Carvalho vêm constantemente demonstrando preocupação com as pessoas que têm doenças raras no país.

As deputadas Mara Gabrilli (SP) e Mariana Carvalho (RO) participaram na última semana do X Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento reuniu parlamentares, médicos especialistas, iniciativa privada, pacientes e acadêmicos para debater os diferentes tipos de males e como a questão pode efetivamente fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais.

Presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, Mara relatou que os portadores dessas enfermidades no Brasil estão praticamente desassistidos e que a maior “política pública”, atualmente, é a judicialização da Saúde.

Conforme a parlamentar, mesmo quando a Justiça obriga o governo a fornecer medicamentos de alto custo a esses pacientes, ainda há o descumprimento da medida, ocasionando vários óbitos em todo o país. Além disso, a demora no diagnóstico piora ainda mais a qualidade de vida dos pacientes. “Contudo, temos algo a comemorar, pois hoje temos alguns centros de referência no Brasil para tratar desses casos, mas ainda assim temos muito trabalho pela frente”, comentou.

Segundo Mariana Carvalho, é por meio de discussões como as realizadas no evento que nascem propostas a serem levadas aos parlamentares para que se tornem projetos de lei. A tucana relembra que até poucos anos o tema das doenças raras era pouco debatido na Câmara, mas pouco a pouco o assunto tem ganhado espaço e engajamento entre os parlamentares.

A deputada também lamentou a judicialização e as dificuldades no acesso aos medicamentos e a demora por diagnósticos. “Me coloco à disposição, como médica e como integrante da Mesa Diretora da Câmara, para continuar essa luta para temos um olhar diferenciado com essas doenças que precisam de uma atenção tão detalhada”, afirmou.

A presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, Clementina Moreira Alves, afirmou que o Fórum surgiu para que Legislativo, Executivo, Judiciário, sociedade civil e inciativa privada pensem em maneiras de garantir melhor qualidade de vida, cidadania, dignidade e direitos sociais a mais de 13 milhões de brasileiros portadores de doenças raras. “Somos raros, sim, mas não seremos órfãos. Queremos políticas para garantir que estamos sendo ouvidos e vistos”, disse.

O evento foi realizado pelo Ação Responsável e pelo Senado Federal. O objetivo foi levantar sugestões de políticas públicas e disseminar informações do trabalho que vem sendo desenvolvido por diversos setores de saúde, para que seja fomentada a criação de projetos e de iniciativas de vanguarda nos âmbitos privado e público.

(Da redação, com informações do portal do Instituto Brasileiro de Ação Responsável/fotos: Flickr da Ação Responsável)