No Dia Mundial das Doenças Raras, pacientes brasileiros têm pouco a comemorar

Congresso Nacional recebe iluminação especial para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro em anos bissextos, e em 28 de fevereiro nos demais anos.

A passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta quarta-feira (28), é uma oportunidade para chamar a atenção para o tamanho do desafio brasileiro, alertam parlamentares do PSDB.  Faltam recursos básicos, acesso a medicamentos e cuidados paliativos a muitos pacientes. Ao todo, cerca de 15 milhões de pessoas no país são portadoras de alguma entre as mais de seis mil enfermidades de baixa incidência.

Como alerta a deputada Mara Gabrilli (SP), o Brasil só conta com 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), indispensáveis para que se possa incorporar tecnologia, medicamentos e ter tratamento para cada uma dessas doenças. A deputada lembra que em 2014 uma portaria do Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as Diretrizes para Atenção Integral no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), além de instituir incentivos financeiros de custeio. Apesar disso, de lá para cá praticamente nada foi feito.

“Sabemos que há vários entraves, mas a judicialização de medicamentos para doenças raras cresceu de uma tal forma que o Ministério da Saúde joga dinheiro no lixo enquanto as pessoas morrem por falta de medicamento. Enquanto isso, está cheio de laboratório que prefere vender um medicamento a preço absurdo do que precificar e fazer um registro na Anvisa da forma adequada e ética para poder distribuir pelo SUS”, critica a deputada.

Mara relata que nem mesmo por meio de judicialização o Ministério da Saúde tem conseguido atender muitos pacientes. “Só nesta semana eu soube de três óbitos de pacientes de doença rara que aguardavam medicamento judicializado e que não tem sido entregue”, lamentou.

Diante de uma situação assim, a deputada, que coordena a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, afirma que é preciso chamar atenção para a passagem da data. Segundo ela, os pacientes merecem atenção urgente e imediata.

A data celebrada no último dia de fevereiro é importante para que em todo mundo haja uma conscientização sobre o problema e se trabalhe por soluções. “O mundo precisa se organizar para troca de conhecimento, para fazer essa transferência de um país a outro e para cada vez mais conseguir facilitar cuidados paliativos e a política de cuidados, que no Brasil, por exemplo, a gente não tem”, diz Mara.

A tucana ressalta que a pessoa com doença rara que ainda não tem tratamento, precisa ter uma vida digna e algum atendimento prioritário. Hoje, como ressalta, a falta de medicamento representa um verdadeiro atestado de óbito para o cidadão.

Por iniciativa da Frente, o Palácio do Congresso Nacional ganhou iluminação especial, em cores diferentes, para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é conscientizar a população, os órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir tratamento ou cura.

FALTA SOLIDARIEDADE

O deputado Pedro Cunha Lima (PB) afirma que o Brasil é um país pouco solidário e que nega assistência nesses casos. Segundo ele, os pacientes de doenças raras são pessoas que lutam com toda garra, mas que ficam obrigadas, muitas vezes, a assistir à própria morte, porque não têm dinheiro para custear o seu tratamento.

Defensor de mais austeridade no custeio de autoridades nos três Poderes, alertou que faltam recursos para tratar os doentes enquanto se gasta muito com custeio de privilégios. “Isso tira a humanidade mínima que se exige para se gerir a coisa pública. É um País pouco solidário. Então, que, no dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, nós possamos fazer uma autorreflexão e ter mais humanidade com as coisas. Se nós estamos na política, há um mínimo de humanidade que se exige para estar aqui. Espero que consigamos direcionar o dinheiro público para a vida, para o que tem menos, para o que mais sofre”, cobrou.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Dia Mundial das Doenças Raras: Brasil tem pouco a comemorar, alerta a deputada @maragabrilli. Confira: #DoençasRaras#DiaMundialDasDoençasRaras #Saúde #PSDBnaCâmara pic.twitter.com/XcilcCJdN3

— PSDB na Câmara (@PSDBnaCamara) 28 de fevereiro de 2018

(Reportagem: Djan Moreno/foto: Fabio Rodrigues Pozzebom/Agência Brasil)