Diagnóstico precoce

Izalci cobra políticas públicas em defesa dos pacientes de hemofilia

Durante sessão solene nesta segunda-feira (14), o deputado Izalci (DF) homenageou as pessoas com hemofilia e defendeu ampla divulgação sobre doenças raras, além de serviços para atender a essa parcela da sociedade. A sessão foi promovida para celebrar o “Dia Internacional da Hemofilia”, comemorado em 17 de abril, dia do nascimento do canadense  Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia.

“As pessoas com doenças raras são como flores raras. Dê-lhes espaço, luminosidade, tratamento adequado e elas brilharão como nunca”, disse o tucano. Ele questionou: “cuida-se das flores raras, mas das nossas crianças raras, por que não cuidar?”.

O tucano fez menção à luta de Frank Schnabel pelos hemofílicos e seu estímulo ao desenvolvimento científico no sentido de garantir qualidade de vida aos pacientes. “Em todo o mundo o dia internacional da hemofilia tem como objetivo chamar a atenção das autoridades de saúde para assegurar um programa de atenção aos pacientes”, ressaltou.

Apesar de rara, a doença não é difícil de ser tratada, desde que tenha, por parte dos gestores públicos, a atenção devida. “Acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado feito por uma equipe multidisciplinar treinada, assim como garantir aos hemofílicos o recebimento do medicamento de qualidade e em quantidade suficiente”, observou o deputado.

De acordo com Izalci, Brasília, que antes era referência no tratamento a hemofílicos, perdeu o posto após mudanças equivocadas feitas pelo governo Agnelo Queiroz. “O maior problema é onde encontrar tratamento, onde achar um hospital ou unidade de saúde que estejam aptos a atender os pacientes”, disse. Segundo ele, nem todas as unidades da federação podem atender hemofílicos por falta de pessoal especializado ou de remédios. 

Estima-se que haja mais de 12 mil brasileiros com hemofilia. Desde 2012, o Ministério da Saúde garante a profilaxia primária por meio do SUS, mas apenas para pacientes com até 3 anos, excluindo-se grande parte do grupo afetado. 

“Outro aspecto que é o desconhecimento sobre a doença no Brasil, tanto por parte dos pacientes, quanto dos profissionais de saúde. A hemofilia é hereditária, mas 1/3 dos casos é por mutação genética”, lembra Izalci.  A hemofilia prejudica a capacidade do corpo em controlar a circulação do sangue ou de coagulação, necessária para interromper a hemorragia de um vaso sanguíneo.

(Reportagem: Djan Moreno/ Foto: Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados)