Qualidade de vida

Mara Gabrilli defende tratamento prioritário para pacientes com doenças neuromusculares

A deputada Mara Gabrilli (SP) defendeu nessa quarta-feira (22) um avanço no tratamento de doenças neuromusculares. Na última terça-feira (21), Dia Mundial de Luta Contra a ELA (esclerose lateral amiotrófica), a parlamentar apresentou projeto de lei com esse propósito. A intenção da tucana é estabelecer prioridade no atendimento de pessoas acometidas pela doença e que tenham suas vidas em risco. A proposta prevê a distribuição de medicamentos e equipamentos de forma prioritária a esses pacientes.

“Os equipamentos são vitais não só para melhorarem a qualidade de vida de quem tem doenças neuromusculares, mas também por trazerem uma economia muito grande ao erário ao evitarem que essas pessoas tenham de ficar internadas em UTIs”, explicou a tucana da tribuna da Câmara. Segundo Gabrillli, o impacto pessoal da enfermidade é muito grande, mas o lado socioeconômico pode ter dimensões ainda maiores. “Precisamos cuidar não só de quem tem essas doenças, mas também das famílias e cuidadores, que são tão impactados quanto os doentes”, afirmou.

A deputada destacou que só no Brasil cerca de 2,5 mil pessoas são acometidas anualmente por ELA que, por enquanto, não tem cura. Conforme lembrou, uma portaria do Ministério da Saúde de 2001, quando José Serra era o responsável pela pasta, já garante o acesso dos pacientes a alguns medicamentos e equipamentos básicos, mas, segundo ela, ainda é preciso avançar na questão. Recentemente, após visita da parlamentar e de representantes de entidades da área ao ministério, a pasta incluiu novos itens à portaria.

“Quem desenvolve ELA não deve caminhar só. Tudo o que existe e vive precisa ser cuidado para continuar a existir e viver, e é esse cuidado que vamos oferecer aos brasileiros com doenças neuromusculares, melhorando sua qualidade de vida e a de sua família”, afirmou a tucana, após ler poema escrita por uma amiga portadora da  doença.

(Reportagem: Djan Moreno/ Foto: Ag. Câmara/ Áudio: Elyvio Blower)