Em busca de direitos

Ruy Carneiro saúda participantes do 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras

Patrick entre o senador Cássio e o deputado Ruy.

O deputado Ruy Carneiro (PB) saudou os participantes do 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, que ocorre desde ontem no Centro Universitário Planalto (Uniplan), em Brasília. O objetivo do evento organizado pela Associação Maria Vitória (Amavi) é cobrar do governo direitos, garantias e políticas públicas para a população com algum tipo de doença rara.

Entre os participantes, Patrick Teixeira, portador da MPS (mucopolissacaridose), também conhecida como Síndrome de Morquio, uma doença rara e degenerativa que exige tratamentos caros e complicados. “Esse tema merece nossa total atenção e respeito. Tive a satisfação de conhecer Patrick e os seus familiares e ao lado do senador Cássio Cunha Lima iniciamos a luta para garantir o tratamento por meio do Ministério da Saúde”, recordou Ruy.

O evento reúne uma série de palestras com pesquisadores, pacientes, profissionais de saúde, pessoas ligadas ao governo, mercado e associações nacionais e internacionais. Doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas, definido como menos de uma em cada duas mil.

(Da assessoria do deputado)