Projeto de Otavio Leite institui Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

O deputado Otavio Leite (RJ) apresentou Projeto de Lei (8948/2017) que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, bem como a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. A intenção é de estabelecer a data no dia 7 de setembro e o início da semana no mesmo período.

Segundo o deputado, o objetivo é chamar a atenção da sociedade brasileira para a doença. “Incluindo no calendário uma data destinada à conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne, conseguiremos, juntos, fazer com que os pacientes e suas famílias tenham maior respaldo no acesso a tratamentos que promovam a saúde, aumentem a qualidade de vida ou tragam a cura a essa doença”, afirma.

O tucano lembra que em setembro deste ano, durante audiência pública na Câmara, a necessidade de criação da data para a conscientização da doença foi requerida com o apoio de 18 associações de pacientes de todo o Brasil. Segundo ele, a desinformação e o desconhecimento da DMD são prejudiciais para o diagnóstico precoce, o tratamento e o desenvolvimento de pesquisas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é o tipo de distrofia muscular mais comum e mais severa, afetando cerca de uma em cada 3,5 mil crianças. É uma doença genética que provoca um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular, chamada distrofina, o que ocasiona recessão e incapacidade motora.  

Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar, ao redor dos 3 aos 5 anos de idade. Se não houver tratamento, a fraqueza evolui para incapacidade de andar, entre 8 a 12 anos. O comprometimento dos movimentos de todo o corpo é gradativo, até chegar ao ponto da incapacidade de exercer movimentos simples ou até mesmo respirar.

Atualmente, o tratamento é feito com uma equipe multiprofissional, composta por médicos, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, enfermeiros, entre outros. São usados medicamentos, órteses e fisioterapia. Ainda não existe cura para a doença, mas quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e sequelas relativos à DMD.

O tucano ressalta que a data escolhida, 7 de setembro, é a mesma adotada em todo o mundo. Desde 2014, associações de pacientes em diversos países realizam ações que são amplamente divulgadas para garantir acesso a tratamento, desenvolver a pesquisa e orientar pacientes e famílias sobre a doença. Lideranças mundiais reconhecem a importância do tema, como o Papa Francisco, que anualmente tem enviado mensagens de apoio à data para a Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares, da Argentina.

(Sabrina Freire/ Foto: Alexssandro Loyola)