Humanização

Deputado Otavio Leite presidiu o debate sobre essa distrofia muscular que afeta principalmente os homens.   

Entidades pedem apoio em busca de olhar mais humano a portadores de distrofia muscular

Um olhar diferenciado, menos burocrático e mais humano sobre os pacientes portadores da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa foi a principal reivindicação das 16 associações que atuam com essa doença durante a audiência pública realizada nesta quarta-feira (13) na Comissão de Defesa de Pessoas dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

O deputado Otavio Leite (RJ), que junto com a deputada Mara Gabrilli (SP) propôs o debate, destacou a importância dessa reunião para a construção de políticas públicas e na luta em prol de novas formas de diagnóstico e tratamento que permitam melhor qualidade de vida e longevidade a esses doentes.

“Importante disso tudo é colocarmos em evidência os temas inerentes à bandeira da pessoa com deficiência com os desafios científicos cada vez mais presentes, com as buscas incessantes de mobilização para se alcançar os ouvidos das autoridades. Tudo isso merece aprofundamento”.

O olhar mais humano reivindicado pelas entidades que lutam em prol dos portadores dessas deficiências implica em garantir no Sistema Único de Saúde (SUS) atendimentos multidisciplinares, como  hidroterapia, fisioterapia e a inclusão de equipamentos que auxiliam na atividade respiratória, a exemplo do BIPAP, Cohgh Assist e novos medicamentos.

A presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Pinto, apresentou três casos: dois deles em que os pacientes foram tratados de forma adequada e voltaram rapidamente para casa. Outro, que em fase aguda de dificuldade respiratória não foi atendido da forma necessária e permanece há quatro meses internado na CTI de um hospital público.

“Diante de uma doença que tem um curso grave, fatal, qualquer coisa que melhore a qualidade de vida e longevidade é muito bem-vinda”, disse ela, reiterando a necessidade de treinamento para que os profissionais reconheçam a doença e saibam os procedimentos corretos.

A DMD é uma doença genética de herança recessiva e ligada ao sexo. O gene alterado localiza-se no braço curto do cromossomo X, lócus Xp21, sub-banda Xp212. Ele é responsável pela codificação da distrofina, proteína fundamental para a manutenção da integridade da membrana da célula muscular.

A doença acomete principalmente homens. São afetados um em cada três a quatro mil nascimentos. As mulheres com alterações do gene DMD normalmente não apresentam sintomas, embora, em geral, sejam portadoras de doenças no coração.  

Os primeiros sintomas começam na infância e vão evoluindo progressivamente até levar ao óbito, se não for diagnosticado e tratado de forma correta. “O seu filho vai parar de andar aos 8 anos de idade e falecer por volta de 20 anos”. Essa era a sentença dada aos pais quando o diagnóstico era feito.

Segundo a neuropediatra Maria Bernadete Dutra de Resende, a adoção da terapia com corticóides, já no século XX, rompeu com a principal causa de mortes dos portadores da doença ainda na infância. O tratamento demonstra que em mais de 60% dos casos as crianças conseguem manter a marcha de mobilidade pelo período de seis anos. Antes, paravam de andar aos oito anos de idade. Outros 70% conseguem caminhar, mesmo com dificuldades, até os 15 anos. E 30% passam dos 20 anos sem precisar de cadeira de rodas. “Quando são diagnosticados corretamente e tratados de forma conveniente, a vida se estende”, ressaltou. Maria Bernadete afirma que, paralelamente a qualidade de vida, morte e sobrevida devem ser dignas.

Em sua vida profissional, ela destaca que já atendeu mais de 1 mil pacientes e hoje, os que ultrapassam os 18 anos de idade estão na universidade. Alguns se tornaram empresários, tem 90 funcionários e precisam de uma vida digna. “Precisamos aprender a olhar um indivíduo com fraqueza muscular como alguém que deve ter uma vida digna”, afirmou. Ela defende programas de capacitação nas áreas médicas, de educação e de trabalho.

Já a presidente da Aliança Distrofia Brasil, Ana Lúcia Langer, propôs uma ampla mobilização – desde o dia 7 de setembro, o Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne – encerrando no dia 17 de setembro, Dia Mundial de Conscientização das Distrofias Musculares.

(Reportagem: Ana Maria Mejia/foto: Alexssandro Loyola)