Busca de ações efetivas

A pedido de Mara Gabrilli, seminário discute tratamento contra a esclerose lateral amiotrófica

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promove um seminário nesta quarta-feira (21) sobre o Dia Nacional de Luta contra a esclerose lateral amiotrófica (ELA). A doença causa paralisia progressiva em todos os músculos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e até mesmo, a respiração. O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente num dos lados do corpo, mas existem outros como cãibras, espasmos e perda da sensibilidade.

“A doença é de difícil diagnóstico e o início precoce do tratamento é requisito fundamental para retardar a evolução da doença”, afirma a deputada Mara Gabrilli (SP), que pediu a realização do evento. A tucana explica que o seminário busca despertar ainda mais a importância da parceria do governo e da sociedade em prol da melhor qualidade de vida dos pacientes com ELA. “Queremos estabelecer uma discussão democrática e pacífica em busca de políticas públicas efetivas que façam a diferença na vida dos pacientes.”

A pedido de Mara Gabrilli foram convidados gestores da área de saúde, médicos, professores e associações de portadores da doença. A coordenadora-geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Odilia Brigido de Sousa, foi chamada para falar sobre políticas públicas para os pacientes de ELA; o procurador do Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios Jairo Bisol fará uma palestra sobre os direitos negligenciados dos portadores da doença; já o neurologista Gerson Chadi vai falar sobre o uso de células-tronco no tratamento da ELA. Outros especialistas convidados abordarão as pesquisas em andamento, as novas terapias medicamentosas, os direitos previdenciários dos pacientes de ELA e a política de registro acelerado de medicamentos para a doença.

PARTICIPAÇÃO POPULAR
O seminário, que será realizado no plenário 13, a partir das 15 horas, será interativo. Os cidadãos podem participar enviando perguntas e comentários pelo portal e-Democracia.

Confira a íntegra da programação

(Da redação, com informações da Agência Câmara)