Saúde Pública

Eduardo Barbosa constata necessidade de ampliar rede de atenção a portadores de doenças raras

O deputado Eduardo Barbosa (MG) propõe a união de esforços para estender a rede de atenção aos portadores de doenças raras e síndromes especiais, a exemplo da esclerose múltipla. Durante reunião de audiência pública organizada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o parlamentar debateu com especialistas alternativas para melhorar a qualidade do diagnóstico e tratamento da esclerose múltipla.

Com trinta anos de experiência de trabalho com pessoas de diferentes tipos de patologia, Eduardo Barbosa constatou, ao final da audiência, haver uma demanda geral pela realização de diagnóstico precoce e a concessão de reabilitação. “Temos que nos somar a diversas outras organizações para termos visibilidade e desenhar essa proposta de acordo com a política do Ministério da Saúde”, disse. Ele reitera a importância dessa união para garantir no orçamento recursos para ampliação dos centros de especialização.

Durante a reunião, representantes de entidades ligadas a neurologia e esclerose múltipla reivindicaram o rápido acesso aos exames que acelerem o diagnóstico, facilidade no acesso ao tratamento e a inclusão do processo de reabilitação neurofuncional no sistema terapêutico.

A esclerose múltipla é uma doença autoimune (as próprias células atacam o sistema de comunicação entre os neurônios) que atinge jovens e vai provocando incapacidades: perda de visão, da mobilidade, controle do esfíncter etc. O Brasil tem 30 mil pacientes diagnosticados.

Segundo a supervisora técnica e pesquisadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, Ana Maria Canzonieri, a estrutura de um centro especializado exige uma equipe multidisciplinar, de apoio ao paciente e familiares. “Há um grande impacto psicossocial e alto custo para manter o estado da doença em vez de manter a doença estável”, afirmou.

Ela se refere ao fato de que um diagnóstico hoje demora entre 18 a 24 meses. Até começar o tratamento pelo SUS já houve aumento de lesões e incapacitação. “No caso da esclerose, os primeiros anos são essenciais no controle da doença e no tratamento para que o paciente possa viver da melhor forma possível”, reitera.

A introdução de medicamentos de nova geração na lista do SUS tem sido uma dificuldade que, segundo o médico neurologista Bernardo Tauil, provoca um engessamento na terapia. “Mesmo sendo diagnosticado em estado avançado, o médico é obrigado a prescrever um remédio tradicional. Só depois, é possível prescrever o mais forte”. E muitos remédios usados na Europa ainda não são adotados no Brasil.

Segundo ele, o Brasil investe entre R$ 7 milhões a R$ 10 milhões mensais na compra de medicamentos mais simples. Uma das alternativas seria reavaliar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas (PCDT) que avaliam apenas o arsenal terapêutico – que é o remédio, mas não inclui a reabilitação e a ressonância magnética, exame essencial para gestão da vida dos portadores da doença.

Fisioterapia Neurofuncional

A fisioterapia neurofuncional trabalha na abordagem integral com pacientes que têm lesão no sistema nervoso central. Segundo a presidente da Associação Brasileira de fisioterapia neurofuncional, Solange Canavarro, há duas providências urgentes a serem tomadas: admitir mais fisioterapeutas na rede pública, capacitando em neurologia para garantir um atendimento mínimo de duas horas por semana.

A segunda é introduzir tecnologias que poderiam acrescentar um pouco mais de prática a esses pacientes, a exemplo de robôs e órteses dinâmicas. Para ela, a presença de um profissional qualificado é essencial inclusive para a prescrição correta desses equipamentos, inclusive a cadeira de rodas para uso definitivo.

(Reportagem: Ana Maria Mejia/ Foto: Alexssandro Loyola)