Desafio na saúde

Mariana Carvalho defende política efetiva de atenção a portadores de doenças raras

A pedido da deputada do PSDB, Comissão de Seguridade Social realizou audiência pública nesta quinta-feira.

A Comissão de Seguridade Social da Câmara realizou audiência pública, nesta quinta-feira (20), sobre doenças raras, dificuldades no acesso ao tratamento e a judicialização sob a ótica do paciente. O debate foi sugerido pela deputada Mariana Carvalho (RO), que destacou a importância de discutir o assunto e se encontrar meios de implementar uma política pública no país capaz de prestar assistência aos 13 milhões de pacientes.

A deputada destacou que o acesso a tratamento e medicamento para pacientes de doenças comuns, em muitos casos, já é difícil devido às desigualdades do país. No caso das doenças raras, ela ressalta que há um forte agravante.

“Aqueles com doenças de diagnóstico difícil de ser reconhecido sofrem ainda mais. Na minha região, populações ribeirinhas já sofrem em situações mais comuns. Imagine quando se trata de uma doença rara. É por isso que sempre é preciso recorrer à judicialização, num processo cansativo e desgastante para o paciente e seus familiares, sendo que em muitos casos nem conseguem obter resultado”, explicou Mariana.

Mariana Carvalho destacou que tem se empenhado para que a Câmara dê a sua contribuição às pessoas portadoras de doenças raras. “Nós temos tentado fazer projetos de lei para, cada vez mais, diminuir as dificuldades, melhorar o acesso, atrair pesquisas para dentro de centros médicos, mais pesquisas farmacêuticas no nosso país e reduzir a burocracia para que esses remédios cheguem a quem tanto precisa deles”, disse a parlamentar. Ela ressaltou que é papel do Parlamento fazer com que a Constituição seja cumprida e as pessoas tenham seus direitos resguardados.

Representando o Ministério da Saúde na audiência, Clarice Beltrame afirmou que o país ainda não tem preparo. Faltam, sobretudo, recursos humanos, como médicos geneticistas. A procuradora da República Lisiane Braecher ressaltou que é preciso haver uma política de incentivo ao estudo da genética. A médica geneticista Giselle Maria Araújo Félix, por sua vez, explicou que, apesar das dificuldades, está havendo avanços quanto ao acesso a testes genéticos. Mas o país caminha em passos lentos em relação a isso.

Já a diretora da Interfarma, Maria José Fagundes, destacou que a Portaria 199, do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, teve uma construção diferenciada no que diz respeito ao envolvimento da sociedade, mas o orçamento necessário não existiu e sua implementação não ocorreu.  

Segundo Maria José, há projetos de lei importantes em tramitação no Congresso Nacional e que podem ajudar a minimizar os problemas da área. “A lei não resolve tudo, mas ela é um ponto de partida muito importante. O paciente precisa de uma série de coisas, e não só medicamento. Mas se tem medicamento, por que não disponibilizar?”, questionou, ao defender que se encontre mecanismos para reduzir a necessidade de recorrer à Justiça.

SENTENÇA DE MORTE

De acordo com Antoine Dahier, pai de uma criança com doença rara e representante dos Pacientes Portadores de Doenças Raras – Casa Hunter, a judicialização muitas vezes representa uma sentença de morte. “Não é só medicamento, queremos diagnóstico fidedigno, tratamento, atenção”, alertou.

A deputada Mariana Carvalho garantiu que o tema continuará sendo discutido e que buscará ampliar o diálogo para que novos mecanismos sejam efetivados para que os pacientes de doenças raras possam ter seus problemas minimizados e o acesso a diagnóstico, tratamento e medicamentos facilitado.

No último dia 28, o Supremo Tribunal Federal interrompeu  mais uma vez o julgamento da validade de decisões judiciais que determinam o fornecimento de medicamentos de alto custo que não têm registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Do lado de fora do STF, entidades que cuidam de pacientes com doenças raras protestaram pela distribuição gratuita de medicamentos que não estão na lista do SUS e não têm registros na Anvisa

(Reportagem: Djan Moreno/ foto: Lucio Bernardo Junior – Câmara dos Deputados)