Atenção à saúde

Tucanos destacam avanço da proposta que estabelece política para pacientes com doenças raras

Em março, o Congresso foi palco de um seminário para debater o assunto.

Deputados do PSDB destacaram a aprovação, nesta semana, da proposta que estabelece a política nacional para pacientes com doenças raras no SUS pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). 

De acordo com a proposta, que define “doença rara” como aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas, a política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.

Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família), serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. 

O deputado João Castelo (MA) destaca que o projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.

Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.

A deputada Mariana Carvalho (RO) também vestiu camisa em defesa do projeto. A tucana participou no ano passado do Congresso de Doenças Raras em Washington e afirmou, em discurso, que, das sete mil doenças existentes no mundo, há 13 milhões de pessoas afetadas por algum tipo de doença no Brasil.

“Tenho certeza que, ao trazer esse debate para esta Casa, vamos conseguir atender a essa população que infelizmente hoje não conta com o Sistema Único de Saúde para lhe fornecer medicamentos off-label. Eu me coloco aqui nessa luta, nessa batalha, junto com o Conselho Nacional de Justiça, com o Conselho Federal de Medicina e com a Interfarma, Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, para, juntos, darmos uma atenção de qualidade a esses pacientes”.

Em março deste ano, a deputada Mara Gabrilli (SP), presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, organizou um seminário sobre o tema. O evento reuniu cerca de 200 pessoas entre pacientes, familiares, médicos, pesquisadores, associações ligadas à causa, governo e parlamentares e debateu os objetivos e metas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

A deputada afirmou que uma doença rara causa impacto não apenas no paciente, mas em toda a família. “Traz limitações severas, deficiências físicas e intelectuais, perda da autonomia e independência. Muitas vezes a mãe deixa de trabalhar para cuidar do filho. Ou seja, a renda familiar diminui, os gastos aumentam e a vida da família vira uma tragédia”, alertou à época.

O texto aprovado na CCJ é o substitutivo da Comissão de Finanças e Tributação ao Projeto de Lei 1606/11, do ex-deputado Marçal Filho, e ao PL 2669/11, do deputado Jean Wyllys (Psol-RJ), que tramita apensado.

(Reportagem: Elayne Ferraz/foto: Alexssandro Loyola)