Paciente de doença rara tem direito à vida e ao bem-estar, afirma Mariana

A deputada Mariana Carvalho (RO) esteve presente nesta terça-feira (10) na sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizada pela Câmara dos Deputados.

Mariana ressalta que quando se fala em doenças raras, são mais de 15 milhões de pacientes, mas na prática é difícil encontrá-los por falta de um banco de dados ou até mesmo de identificação. “Muitas vezes há o questionamento de que existem outras áreas da saúde que têm um número maior de pessoas que precisam de atenção e precisamos de orçamento para isso e para todos, porque todo cidadão tem direito à vida e ao bem-estar”, afirma.

Segundo a parlamentar, o maior desafio é o diagnóstico, pois existem casos em que o paciente passa por diversos médicos e não consegue o diagnóstico, podendo chegar a óbito sem descobrir o que realmente tem. A deputada destinou emenda parlamentar para a Universidade Federal de Rondônia para a criação de um laboratório de genética humana, e também recursos para a entrega de uma van que faz o transporte de todos os pacientes e profissionais da área. 

Sobre as políticas públicas, a tucana enfatiza que há uma grande luta de combate às fake news sobre vacinação. Do mesmo modo que hoje existem debates sobre o Coronavírus, também é preciso debater a importância das vacinas, da mesma forma das doenças raras.

(Reportagem: Letícia Christie / Foto: Alexssandro Loyola)