Deputados defendem política pública focada no tratamento de pacientes com doenças raras

Tereza Nelma, Geovania de Sá, Eduardo Barbosa e Mariana Carvalho: deputados querem minimizar a dor dos pacientes de doenças raras

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou debate nesta quinta-feira (9) sobre as doenças raras e ultrarraras. A discussão foi solicitada pela deputada Geovania de Sá (SC), que ressaltou a necessidade de se pensar políticas públicas que garantam à vida aos pacientes e minimize as dificuldades enfrentadas por eles.

“Somados os pacientes das mais diferentes doenças raras, são mais de 13 milhões no nosso país. Todos querem viver e temos que buscar as melhorias necessárias para a qualidade de vida”, afirmou a deputada.

De acordo com ela, o diálogo no Parlamento é importante para instigar os órgãos de governo e para dar um norte ao trabalho dos congressistas em relação ao tema. A parlamentar lembra que o direito à saúde é para todos e precisa ser respeitado.

Para a deputada Mariana Carvalho (RO), é preciso dar atenção à causa e estabelecer meios de reduzir a judicialização enfrentada por pacientes e familiares para obter medicamentos.  “Hoje o tema começa a ganhar corpo no Congresso. Mas, o assunto é amplo. O diagnóstico é difícil e o acesso aos remédios bastante complicado. Precisamos mudar isso”, afirmou.

De acordo com Mariana, a necessidade de acionar a justiça para ter o medicamento, torna ele ainda mais caro, complicando ainda mais a vida dos pacientes. “Um grande desafio é fazer com que não tenhamos tantos processos judiciais. Se tivermos um banco de dados para que todos os estados comprem os medicamentos, reduziremos muito os custos. Vamos continuar lutando por esses pacientes raros”, reforçou a tucana, que autora é de propostas que visam facilitar o acesso aos medicamentos.

SUGESTÕES

O deputado Eduardo Barbosa (MG) sugeriu a criação de uma subcomissão para o acompanhamento dos temas relacionados às doenças raras. A proposta, que ganhou o apoio dos presentes, é fazer com que o colegiado reúna as propostas voltadas a esses pacientes e estude uma forma de estabelecer uma política pública de Estado, com base em lei.

A deputada Tereza Nelma (AL) afirma que a saúde é uma grande preocupação no país. “Entreguei ontem ao ministro da saúde uma lista com oito remédios para crianças com microcefalia que estão em falta em Alagoas. A questão dos medicamentos é um problema em todo país. As crianças, as pessoas estão esperando. Temos um compromisso e uma bandeira que é a vida. Como paciente oncológica que superou a doença, afirmo que é possível viver, mas precisamos trabalhar para dar condições que isso aconteça”, afirmou.

Na audiência, o chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Lucas Victor Alves, alertou para a necessidade de mais centros de referência.  A advogada Rosângela Moro, que atua na assistência de pacientes acometidos de doenças raras, afirmou que não existe política específica que garanta o tratamento de pessoas com essas doenças.

(Reportagem: Djan Moreno/ Fotos: Alexssandro Loyola e Cleia Viana)