Deputadas destacam luta pelo acesso a medicamentos por pacientes de doenças raras

As deputadas Mariana Carvalho (RO) e Tereza Nelma (AL) participaram nesta quarta-feira (24) de debate promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência sobre as dificuldades no acesso a medicamentos para doenças raras. As parlamentares destacaram iniciativas que visam facilitar a vida de quem possui uma doença rara e defenderam o cumprimento da legislação.

Preocupada com a situação de quem precisa enfrentar uma verdadeira via crucis para conseguir um medicamento e poder tratar sua patologia, Mariana apresentou projetos de lei que visam amenizar o sofrimento de pacientes e familiares.

O PL 4345/2016 autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras diante de determinadas condições. Já o PL 5998/2016 prevê critérios diferenciados para a avaliação e a incorporação de medicamentos órfãos, destinados ao tratamento das doenças raras.

Durante a audiência, Mariana reforçou sua defesa por essa causa e afirmou que, infelizmente, essa não é uma bandeira que ganha muitos adeptos por não ter um grande retorno eleitoral e por se tratar de políticas públicas voltadas para um número de pessoas considerado pequeno.

“Só que independentemente disso, temos que estar preocupados em cuidar e salvar vidas. Esse é o meu papel como deputada, como médica e como pessoa. Por isso, é uma causa pela qual luto e me alegro em saber, que mesmo diante disso, há cada vez mais pessoas engajadas e esse novo mandato mostra isso. Há pessoas que estão somando com essa causa”, afirmou.

A deputada destacou que antes mesmo da dificuldade para ter acesso a um medicamento, existe a dificuldade no diagnóstico. Muitas pessoas convivem com doenças raras sem saber e acabam sofrendo ainda mais por serem diagnosticadas equivocadamente com doenças comuns.

Além de aperfeiçoar a legislação, Tereza Nelma afirmou que é preciso fazer cumprir as leis atuais. Conforme lembrou, todos têm o direito à vida e isso já deveria ser o suficiente para poder ter acesso a um tratamento que se faça eficaz. “Ficamos indignados com a falta de cumprimento das leis. Tenho uma luta contra o câncer, sou uma paciente oncológica. Sei da  falta de remédio, da falta de tratamento, mas as leis estão aí”, ressaltou.

De acordo com a deputada, a Portaria 199/2014, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, não tem sido cumprida. “Isso é muito frustrante e lamentável”, afirmou a deputada, ao reforçar que continuará cobrando o seu cumprimento. A Portaria estabelece, entre outras coisas, diretrizes para a gestão de saúde na linha de cuidado e atenção às pessoas com deficiência.

De acordo com a Presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Maria Cecília Oliveira, houve uma melhoria na atenção aos pacientes, mas, há questões que preocupam muito como o posicionamento contrário de ministros do Supremo Tribunal Federal em relação ao uso de medicamentos sem registro na Anvisa.

O ativista Patrick Dornelles, portador da síndrome mucopolissacaridose, lembrou casos de pessoas que perderam a vida à espera de ter acesso a medicamentos. De acordo com ele, a retomada do debate no STF sobre a obrigação dos estados em fornecer medicamentos de alto custo é fundamental.

(Djan Moreno/ Fotos: Alexssandro Loyola)