A pedido de Geovania, comissão promove debate sobre doenças raras

A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência aprovou nessa quarta-feira (20) o pedido de audiência pública da deputada Geovania de Sá (SC) para a realização de debate sobre doenças raras. O objetivo da tucana é discutir o diagnóstico precoce, intervenção terapêutica, medicamentos órfãos, custeio com saúde pública e medidas necessárias para melhora na qualidade de vida desses pacientes.

As doenças raras e ultrarraras acometem cerca de 13 milhões de pessoas no país. Geovania considera que a instituição da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi um grande passo, mas não é o suficiente para tratar os pacientes.

 Segundo ela, existem obstáculos que impedem uma melhor estruturação da rede de centros especializados, impossibilitam a evolução e priorização do tratamento dessas doenças, bem dos desafios relacionados aos medicamentos órfãos, que são muito caros para as famílias.

Geovania ressalta que somente 8 unidades da federação possuem estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em doenças raras: DF, GO, PE, PR, RJ, RS, SP e BA. 

A tucana sugere que sejam convidados o ministro da saúde, Luiz Henrique Mandetta, médicos especializados em doenças raras, a primeira dama, Michelle Bolsonaro; e a advogada Rosângela Moro.

(Cristiane Noberto/ Foto: Alexssandro Loyola)