Mara Gabrilli destaca políticas públicas para doenças raras em sessão solene na Câmara

A Câmara dos Deputados promoveu sessão solene nesta quarta-feira (27) em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). A senadora Mara Gabrilli (SP) destacou a importância das ações públicas voltadas para os pacientes e reforçou o preparo dos profissionais para o atendimento no serviço público para diagnósticos precoces.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera uma doença rara quando acomete até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que haja mais de 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.

Mara apontou que a maioria desses pacientes demoram de 5 a 10 anos para descobrir um diagnóstico correto. Ela diz que a detecção precoce da doença é crucial na vida tanto dos pacientes, quanto dos familiares que o acompanham.

“A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) traz o aumento do diagnóstico no teste do pezinho. O SUS consegue identificar cinco, mas queremos identificar as mais de 40, o que já é possível na rede particular. Isso vai ser um acelerador para diagnósticos mais precoces. Uma pessoa e uma família que é acometida por uma doença rara sabe o quão importante esse diagnóstico precoce é”, disse.

A tucana também reforçou as tratativas junto ao Conselho Nacional de Educação para que as matérias de genética humana sejam obrigatórias na faculdade de medicina. A intenção é fazer com que os novos médicos tenham mais intimidade com as doenças raras e assim ter diagnósticos mais breves.

Ela também lembrou do surto de zika vírus ocorrido em Pernambuco há dois anos. Para ela, os profissionais não estavam preparados para receber esses casos. “Ou o Brasil se prepara melhor para atender aqueles que mais precisam do governo, ou não vamos conseguir dar um salto de qualidade na humanidade. Quando a gente melhora a vida de um cidadão, esse salto é feito”, afirmou.

A primeira dama, Michelle Bolsonaro, também esteve na solenidade e declarou seu apoio aos profissionais, pacientes e familiares que convivem com doenças raras. “Quero dedicar os meus esforços de conscientização não só a todas as pessoas afetadas por enfermidades raras, mas também aos agentes de saúde, às instituições sociais e aos familiares que corajosamente todos os dias lutam pelo avanço desta causa. Contem com o meu apoio, pois essa é a minha luta”, falou em seu discurso.

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, abordou a questão de orçamentos para que as políticas possam ser elaboradas pelo ministério.

Frente Parlamentar de Doenças Raras

Coordenada pelo deputado Diego Garcia (Pode/PR), foi lançada nesta quarta-feira a Frente Parlamentar de Doenças Raras com o objetivo de debater de forma mais aprofundada essas doenças e trabalhar pela implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.

(Cristiane Noberto com informações da Agência Câmara/ Foto: Alexssandro Loyola)