Mara sugere melhoria nos cuidados a pacientes com doenças raras no SUS

A deputada Mara Gabrilli (SP) apresentou proposta de indicação ao Ministério da Saúde sugerindo o aperfeiçoamento dos cuidados a pacientes com doenças raras e doenças degenerativas no Sistema Único de Saúde. A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência vai avaliar o pedido.

Segundo a tucana, estima-se que há cerca de 13 milhões de brasileiros com alguma doença rara. Pela definição do ministério, é considerada rara a doença que afeta até 65 pessoas em casa 100 mil. Boa parte dessas doenças levam a manifestações degenerativas, com a piora progressiva de funções orgânicas do paciente.

Mara destacou audiência pública realizada em junho sobre os problemas no diagnóstico e tratamento de doenças raras ou degenerativas. Na ocasião, Danielle Ianzer, idealizadora e coordenadora do projeto Vibrar com Parkinson, apontou que o diagnóstico dessa doença demora em média dois anos após o início dos sintomas, muitas vezes por dificuldade de acesso aos serviços públicos de saúde.

A deputada sugere que o ministério melhore a qualificação profissional nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) para permitir o diagnóstico precoce e o tratamento adequado das doenças degenerativas. Ela também sugere o investimento em equipamentos voltados para a reabilitação de pessoas com limitações decorrentes dessa condição.

A tucana levantou a questão da política de aprovação de novos medicamentos para tratamento de doenças raras ou degenerativas. Segundo ela, os novos medicamentos podem oferecer esperança aos pacientes.

Mara cobra a agilidade do sistema. “O sistema de avaliação de novas tecnologias em saúde ainda é bastante lento, e costuma limitar o acesso a novos fármacos de alto custo, por questões financeiras, prejudicando os pacientes. Por isso, sugerimos também que se crie um procedimento diferenciado para essas situações, de forma a agilizar esse sistema”, disse.

 (Cristiane Noberto/ Foto: Alexssandro Loyola)