Avança PL de Otavio Leite sobre conscientização da Distrofia de Duchenne

A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou projeto (8948/17) do deputado Otavio Leite (RJ) que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), bem como a Semana Nacional de Conscientização da doença. O objetivo é chamar a atenção da sociedade brasileira para a DMD. A data escolhida foi 7 de setembro, a mesma já celebrada no mundo todo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. Ela tem caráter hereditário, com o gene defeituoso transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que na maior parte das vezes é assintomática. Em um terço dos casos, ela ocorre por mutação genética nova.

O parlamentar justifica que a enfermidade afeta principalmente meninos, um em cada 3500, e não tem cura. Otavio narra que mesmo se tratando de uma doença degenerativa, o tratamento antecipado pode prolongar e melhorar a qualidade de vida. Ele conta que os sintomas podem ser percebidos a partir dos três anos de idade.

O tucano relembrou da audiência pública que debateu a DMD no ano passado. Segundo ele, na oportunidade, foi destacada a necessidade de criação da data para conscientização sobre a doença, com o apoio de 18 associações de pacientes de todo o Brasil. Além disso, foi ressaltada a necessidade de maiores esforços para diagnóstico, tratamento e pesquisa, a fim de melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

 (Cristiane Noberto/ Foto: Alexssandro Loyola)