Mara sugere que Congresso seja iluminado no Dia Mundial das Doenças Raras

A deputada Mara Gabrilli (SP) apresentou requerimento para que as edificações do Congresso Nacional sejam iluminadas com cores alusivas à comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras no final deste mês. A tucana sugere que o principal símbolo da capital receba as cores lilás, azul, verde e rosa entre os dias 26 de fevereiro e 2 de março. O pedido também é assinado pelos deputados Diego Garcia (PHS-PR) e Marcelo Aro (PHS-MG).

O dia 29 de fevereiro foi escolhido como Dia Mundial das Doenças Raras, em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), exatamente por sua característica peculiar em relação às demais datas do ano. Nos anos não bissextos, a data é comemorada no dia 28.

O objetivo da data é sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas para as dificuldades enfrentadas por pacientes de doenças raras em busca de tratamento e medicamentos.

Segundo Mara, estima-se que 8% da população mundial seja acometida por algum tipo de doença rara. No Brasil, calcula-se que o número chega a 13 milhões de pessoas. “Cerca de 95% dessas doenças não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada, que assegure melhor qualidade de vida aos pacientes atendidos”, diz a tucana no requerimento.

(Da redação/ Foto: Alexssandro Loyola)