Deputada Mariana Carvalho cobra explicações sobre falta de medicamentos para doenças raras

A deputada Mariana Carvalho (RO) quer informações sobre o fornecimento pelo governo federal de medicamentos para pacientes com doenças raras. A parlamentar apresentou requerimento solicitando dados ao Ministério da Saúde.

De acordo com Mariana, as pessoas com doenças raras e graves têm tido seus direitos desrespeitados de maneira desumana. Há aproximadamente um ano o Ministério da Saúde não tem fornecido as medicações à maioria dos pacientes que necessitam de medicamentos de alto custo.

“Grande número destes pacientes só consegue obter o tratamento de saúde, especialmente o fornecimento de remédios que mantêm a sua vida, por meio de decisões judiciais, pelo fato desses medicamentos não estarem incorporados na lista do SUS e, mesmo após conseguirem na Justiça o seu direito, acabam não recebendo o tratamento pelo fato do Ministério da Saúde ter passado, deliberadamente, a não cumprir as decisões judiciais”, explica a deputada.

Segundo a tucana, desde 2016 vários pacientes têm sofrido com a falta de medicamentos. Os requerentes têm, por meio de associações de pacientes, amigos, e familiares, buscado incansavelmente resolver a situação junto ao ministério, pedindo que efetue a compra dos medicamentos em falta.

Apesar de promessas feitas pelo ministro Ricardo Barros de que a compra seria efetuada sem atrasos, isso não ocorreu. Há relatos de óbitos de pacientes de HPN e MPS, que precisavam do medicamento Aldurazyme. Mariana afirma que a situação é atentatória aos direitos humanos, o que pode levar o Brasil a ser denunciado junto a foros internacionais. Para ela, há descaso do ministro da Saúde.

A deputada pede, em seu requerimento, que o ministro explique a razão do descumprimento das decisões judiciais nas ações dos requerentes e dos diversos pacientes de HPN que estão sem remédio e sob risco de morte ou danos permanentes à sua saúde. Ela cobra ainda uma relação de quantos pacientes com doenças raras estão sem medicamento para tratamento adequado e quem responderá, cível e criminalmente, pelas mutilações, perda de órgãos ou funções e morte de pacientes com decisão judicial e sem o remédio depois de regular período de tratamento.

(Djan Moreno/ Foto: Alexssandro Loyola)