Segue para o Plenário

Comissão do Senado aprova projeto de Mara Gabrilli sobre doenças neuromusculares

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal aprovou nessa quarta-feira (23) o PLC 42/2017, de autoria da deputada Mara Gabrilli (SP), que garante que as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência.

Pessoas com doenças como distrofia muscular e esclerose lateral amiotrófica, por exemplo, devem receber medicamentos e equipamentos gratuitamente. Além disso, esses materiais poderão ser encaminhados para suas respectivas residências sem qualquer ônus para o usuário. “As pessoas com mobilidade reduzida têm dificuldades para chegar aos centros médicos. Por isso a necessidade do encaminhamento às residências”, explica Mara.

Dentre as diversas formas de doenças neuromusculares com paralisia motora, há um denominador comum que é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura respiratória. No tratamento das fraquezas respiratórias, um dos meios mais eficientes hoje é a utilização de técnicas de air stacking (exercício de empilhamento de ar com “ambu”, ou ressuscitador manual) e cough assist (auxiliar de tosse), que cumpre dupla função nos pacientes com doença neuromuscular, pois viabiliza a eliminação de secreções traqueobrônquicas e promove a reexpansão pulmonar.

Mara ressalta que o uso desses aparelhos significa efetiva economia aos cofres públicos, haja vista que os pacientes que os utilizam estariam internados em Unidades de Terapia Intensiva – UTI. “Além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular com paralisia motora, uma vez que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia, pois o paciente deixa de estar internado em UTI e passa para tratamento residencial”, afirma.

Outro parágrafo do texto prevê o fomento de pesquisas científicas pela União, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, com finalidade de prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares com paralisa motora. “A cada dia vemos a tecnologia transformando vidas. Hoje, o aconselhamento genético e a terapia gênica são as formas reconhecidas para a prevenção de doenças neuromusculares. Precisamos investir mais nas pesquisas nessas áreas para combater as doenças neurológicas”, afirma a deputada.

O relator da matéria, senador Romário (Pode-RJ), acrescentou uma mudança ao texto inicial, para que o SUS também ofereça exames laboratoriais para definir o diagnóstico e a causa dessas doenças. Romário argumenta que a medida se justifica como forma de “facilitar um tratamento tempestivo e específico para cada doença, o que certamente melhorará o prognóstico e a qualidade de vida dos pacientes”.

Projeto democrático

O projeto, apresentado em 2011 e aprovado na Câmara em maio deste ano, passou por longo e transparente processo de elaboração, contando com o apoio de associações de renome internacional envolvidas com o tratamento destas doenças, como a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA, a Associação Brasileira de Distrofia Muscular – ABDIM e o Instituto do Sono.

Durante sua formulação foi realizada consulta pública e um chat através do site da deputada Mara Gabrilli, para que os interessados pudessem debater pontos polêmicos com a parlamentar e sua equipe, além de enviar dúvidas e sugestões. “Foi um processo inclusivo e democrático, com a participação direta da sociedade civil, que contribuiu para o aperfeiçoamento do texto que chega agora no final da sua tramitação”, afirma Mara.

A proposta segue agora para análise do plenário do Senado Federal.

(Da assessoria da deputada/foto: Alexssandro Loyola)