Doença rara

A pedido de Mara Gabrilli, Comissão de Seguridade Social debaterá sobre acromegalia

A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou nesta quarta-feira (16) requerimento da deputada Mara Gabrilli (SP) para realização de audiência pública sobre a acromegalia, em conjunto com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. O objetivo é debater as políticas de saúde pública que estão sendo promovidas em torno da questão.

Acromegalia é uma doença crônica, incomum e insidiosa, causada, em aproximadamente 98% dos casos, por adenomas (tumores) hipofisários secretores do hormônio do crescimento. A enfermidade é rara, com prevalência de aproximadamente 40 a 70 casos por milhão de pessoas. De acordo com o departamento de Neuroendocrinologia da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia, estima-se que, no Brasil, existam cerca de 540 a 720 novos casos de acromegalia diagnosticados anualmente, totalizando aproximadamente 10 mil casos.

Segundo a tucana, a intenção é de que “pessoas de diversas áreas, governamentais e não-governamentais, possam auxiliar a Casa Legislativa a compreender mais a respeito da doença e, se preciso for, a tomar providências efetivas para o bem-estar dos brasileiros que vivem com acromegalia”.

Mara Gabrilli afirma que já existem critérios de diagnóstico, o algoritmo de tratamento e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento da doença no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), definidos pelo Protocolo Clínico e as Diretrizes Terapêuticas (PDCT) da acromegalia, aprovado por meio da Portaria 199/2013 do Ministério da Saúde.

“Nesse contexto, é preciso esclarecer que Poder Público tem demonstrado disposição para estabelecer uma política para o enfrentamento das doenças raras em geral”, destaca, fazendo referência à aprovação da Portaria 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Para a deputada, é importante o esclarecimento acerca das ações relativas à acromegalia que têm sido desenvolvidas pelo Poder Executivo, bem como sobre o impacto da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no tratamento dessa enfermidade. Além disso, apresentar aos parlamentares detalhes sobre a doença, seus sintomas, tratamentos e pesquisas, além dos obstáculos que as pessoas enfrentam.

A tucana sugere o convite aos representantes do Ministério da Saúde; da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM); da Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR); e da Associação Paulista dos Familiares e Amigos de Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS).

(Sabrina Freire/ Foto: Alexssandro Loyola)