ELA

Por sugestão de Mara, comissão debate conquistas e desafios envolvendo doença degenerativa

Evento despertou interesse de pessoas acometidas pela doença, além de familiares e entidades.

Seminário realizado nesta quarta-feira (21) pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência refletiu os desafios envolvendo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Autora do requerimento que propôs a realização do evento, a deputada Mara Gabrilli (SP) destacou vitórias obtidas na Câmara dos Deputados alusivas à doença. Entre elas, a aprovação do Projeto de Lei (PL 1656/2011) que garante o atendimento a pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

De acordo com o projeto, que também será analisado pelo Senado, pessoas com doenças neuromusculares receberão remédios e equipamentos que melhorem a qualidade de vida, caso da ELA, que causa paralisia progressiva em todos os músculos, comprometendo os movimentos, a fala, a deglutição e até mesmo a respiração. “Garantimos, desse modo, o atendimento de necessidades especificas e esperamos que seja a mola propulsora para avançar na divulgação das doenças neuromusculares, dos protocolos de atendimento e do fomento à pesquisa científicas”, disse.

De acordo com a parlamentar, é importante ressaltar que esses recursos melhoram a qualidade de vida e, principalmente, representam economia. “Sempre ressalto que o uso desses aparelhos representa economia aos cofres públicos porque eles evitam internação”, disse ela, relatando que, ao entregar o projeto, já incluiu essas contas. 

Mara Gabrilli ressaltou também a Lei Brasileira de Inclusão, que completa um ano e meio, e o projeto de lei que autoriza o pagamento de salário para o cuidador da pessoa com deficiência. Na audiência, comentou que, depois de 22 anos, começou a pilotar a cadeira de rodas com o braço e nesta quarta-feira, pela primeira vez, está usando o braço direito. “Quando a pessoa se depara com diagnóstico de doença degenerativa, esquece que também pode ter ganhos. Então a gente tem que mergulhar no mundo dos ganhos”, recomendou.

Os representantes da Associação Brasileira Lutando contra a ELA, Stanley Abdão, e do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA  (Movela),  Ana Amélia Dato Teixeira, ambos portadores desse tipo de esclerose, destacaram a importância dessas associações para apoiar os pacientes com informações e prestação de serviços, a exemplo da luta pelo acesso ao aparelho Bpap, que auxilia no processo de respiração, na luta pela aposentadoria e isenção de imposto de renda e, principalmente, a formação de equipes regionalizadas.

Na área médica, os médicos neurologistas Gerson Chadi e Acary Souza Bulle falaram sobre pesquisas no uso de células tronco sob um novo ângulo e a busca de novas terapia com medicamentos para o tratamento da doença. Eles ressaltaram a necessidade do apoio oficial para investimento em pesquisa, considerando que a esclerose é uma doença rara e não traz perspectivas de lucro para as empresas farmacológicas. A data do evento coincidiu com a celebração do Dia Mundial de Luta contra a ELA. 

(reportagem: Ana Maria Mejia/foto: Alexssandro Loyola/Áudio: Hélio Ricardo)