Alterações visuais

Debate mostra urgência da melhoria do acesso a diagnóstico e tratamento da Síndrome de Irlen

Representante de grupo que pede apoio ao tratamento da síndrome, Kaline Donato entrega aos tucanos petição pública com mais de 5 mil assinaturas.

A pedido dos deputados Geovania de Sá (SC) e Pedro Cunha Lima (PB), as comissões de Educação e de Seguridade Social e Família promoveram nesta terça-feira (13) audiência pública para debater o diagnóstico e tratamento da Síndrome de Irlen. O debate foi presidido pelo deputado Marcus Pestana (MG).

A Síndrome de Irlen, também conhecida como síndrome da sensibilidade escotópica, é uma disfunção da percepção visual que, entre outros problemas, provoca dificuldades de leitura e problemas de aprendizagem. Há dificuldades no diagnóstico, pois a condição não é identificada no exame oftalmológico comum. Trata-se de um problema de processamento visual a nível do córtex cerebral. O tratamento proposto seria a utilização de lentes especiais coloridas, que só são fabricadas em poucos serviços de saúde privado.

Segundo Pedro Cunha Lima, dar acesso ao tratamento a todos que são diagnosticados com a síndrome é, além de um direito, um investimento, pois diz respeito à capacidade de desenvolvimento humano. “Isso também tem impacto econômico, pois é alguém que deixa de se desenvolver. Se esse tratamento tem um custo, a aplicação dele é um investimento, porque é alguém que passa a se desenvolver e vai contribuir para a humanidade”, ressalta.

GRUPO DE TRABALHO
Estiveram presentes representantes do Ministério da Saúde, do Ministério da Educação e do Conselho Federal de Medicina, além de especialistas. Em consenso, foi determinada a formação de um grupo de trabalho integrado aos órgãos relacionados para solucionar as demandas referentes, principalmente, ao tratamento.

Para Cunha Lima, a causa está reprimida e precisa de uma efetiva representatividade por meio da criação do grupo de trabalho. “Vamos nos engajar, vamos ver se conseguimos criar algo suprapartidário. Vamos fazer esse trabalho para que possamos dar os desdobramentos necessários”, afirma.

Durante a audiência, uma petição com mais de 5 mil assinaturas foi apresentada aos deputados pedindo apoio ao acesso ao diagnóstico e ao tratamento da síndrome. A iniciativa foi de pais e amigos que formaram um grupo no Facebook e juntos lutam pela causa que vivenciam. Em resposta, Geovania de Sá afirmou que será dada uma tratativa diferenciada ao tema e ainda, será buscada uma forma de financiar o tratamento.

“Eu sei da dificuldade que o SUS passa, do contingenciamento que todos os ministérios passam, mas nós não podemos fechar os olhos. Agora que o tema veio para esta Casa e que nós o debatemos, vamos dar continuidade e projetar políticas públicas”, afirma.

A médica oftalmologista Márcia Fernanda da Costa Reis Guimarães afirma que uma das grandes consequências da síndrome é a exclusão social. Segundo ela, muitas crianças sofrem com a dificuldade de aprendizagem, têm problemas de autoestima, adquirem comportamentos antissociais e sofrem com a pressão escolar, o que pode ocasionar a depressão.

O tema da audiência emocionou Geovania devido ao impacto que a falta do tratamento tem na vida de quem sofre com a síndrome. “Eu fiquei angustiada pelas famílias que não têm acesso à essas informações. E como nós vamos tratá-las daqui para frente será uma responsabilidade muito grande. Muitos morrem sem saber que tinham a síndrome e não conseguiram ter o prazer de ler um livro”, disse a tucana. Para ela, é impossível admitir que por falta de um tratamento simples um ser humano não tenha tido acesso à leitura.

O deputado Marcus Pestana afirma que foi uma iniciativa muito feliz dos parlamentares do PSDB abordar um assunto que afeta a saúde e o processo de aprendizagem das crianças. “Levamos ao Ministério da Saúde, ao Ministério da Educação e ao Conselho Federal de Medicina essa demanda, de que seja constituído um grupo de trabalho e que haja o aprofundamento dos debates e o reconhecimento da doença e das evidências científicas que foram apresentadas”.

O representante do Ministério da Saúde, Fernando Machado, afirma que levará toda a discussão ao ministério para formar um grupo de trabalho técnico sobre o tema. “Precisamos enriquecer essa discussão com dados e evidências científicas para que possamos traduzir isso em assistência para a população brasileira. Vou fazer um reporte ao ministro para que convoque o grupo técnico”, afirma.

Também estiveram presentes Ricardo Queiroz Guimarães, presidente da Fundação Hospital de Olhos, José Rafael Miranda, coordenador geral de Políticas Pedagógicas da Educação Especial do MEC, José Fernando Maia Vinagre, representante do Conselho Federal de Medicina, e Âgela Maria Vieira, professora da Universidade Federal de Minas Gerais.

(Sabrina Freire/ Foto: Alexssandro Loyola)