Que futuro queremos aos nossos bebês Johnson´s?, por Mara Gabrilli

Se você, assim como eu, assistiu a campanha da Johnson & Johnson para o último dia das mães, com certeza, se emocionou. A marca resolveu apostar em um bebê com deficiência. Lucca Berzins, que tem um pouco mais de um aninho, é o primeiro bebê com síndrome de Down a protagonizar um comercial em rede nacional. Algo inédito para a nossa publicidade. Algo inédito para a nossa sociedade.

Quem é mãe de um filho com deficiência se habitua a viver de ‘nãos’. Não para a matrícula na escola regular. Não para praticar um esporte como todas as outras crianças. Não para ter direito a brincar no parquinho com todo mundo. Não para ter acesso a tratamento de reabilitação digno. Não para diagnóstico precoce. Não para ter uma cadeira de rodas do SUS. Não para lazer, cultura, educação, saúde… Simplesmente não.

Essa mãe, que é um dos motivos do meu trabalho, não se vê (ao menos não se via) representada por nenhuma marca ou serviço – como se a deficiência de uma pessoa anulasse sua necessidade de consumir ou seu poder de consumo. Essa mãe, que enfrenta o mundo para dar dignidade ao filho que “nasceu especial” (porque as pessoas ainda acham um problema usar a palavra deficiência) vive, muitas vezes, no limbo de politicas públicas.

Quantas mães de crianças brasileiras, que foram diagnosticadas com a microcefalia, por exemplo, passaram essa data tão simbólica sem cuidados e terapias, com filhos que não conseguem falar, caminhar ou se alimentar sem sonda? Tenho certeza de que essa mãe, ignorada pelo Governo e esquecida muitas vezes pela sociedade, sentiu um alento ao ver que seu bebê também é um bebê Johnson. Viu ali uma esperança de um futuro mais inclusivo, em que seu filho poderá crescer, se desenvolver, aprender, ensinar, amar, ser amado. Viver.

Aliás, durante muito tempo, as pessoas com deficiência, principalmente aquelas com comprometimento intelectual, que é o caso do Lucca, tiveram seus direitos civis ignorados quando já adultos. Negar o direito à afetividade, ao voto, à sexualidade, entre muitos outros, ainda é uma conduta comum praticada pela Justiça no Brasil e, muitas vezes, por falta de informação, corroborada pela própria família. Um olhar que queremos mudar com a Lei Brasileira de Inclusão sendo colocada em prática no país.

A LBI, que está em vigor há mais de um ano em todo território brasileiro, diz que o Lucca no futuro poderá casar sem necessidade de autorização judicial e ter filhos se assim desejar. Poderá votar em quem ele acredita ser o melhor ao seu país e, se for sua vontade, candidatar-se a um cargo público.

O fato de pensar diferente, processar diferente, falar diferente, não significa que suas vontades, desejos e anseios sejam diferentes ou não mereçam ser respeitados. Nosso papel, como mães e como sociedade, não é decidir por essas crianças, que um dia serão adultas, mas sim buscar em suas expressões de vontade, as melhores decisões que podem tomar para a vida.

Ter um bebê com síndrome de Down à frente de uma peça publicitária tão importante ainda me leva a refletir sobre outras políticas que precisam evoluir no país, como a política de cuidados. Afinal, estamos dando voz a quem não tinha e essas pessoas, felizmente, estão vivendo mais do que seus pais, mantendo a lógica natural da vida – algo que décadas atrás não ocorria. Por isso, o Brasil precisa urgente de uma política de cuidados para que essas mães e pais possam contar com um profissional que vai auxiliar seu filho quando eles não mais puderem fazer.

Assegurar a independência e promover a autonomia de uma pessoa com deficiência é muitas vezes um ato de amor. Como alguém que perdeu o movimento de braços e pernas, posso dizer o quão grata sou a minha família por ter me dado a oportunidade de produzir e realizar. Um direito que deveria ser regra a todos nossos filhos.

Já podemos assistir (agora em rede nacional), a inclusão da pessoa com deficiência intelectual acontecendo, mesmo que de forma incipiente. Pessoas com síndrome de Down, que há poucas décadas tinham a expectativa de vida muito curta, agora lutam para perpetuar seus direitos civis – e ainda protagonizam campanhas que dão voz às diferenças humanas. Precisamos lutar agora para que Lucca, e todos aqueles que ele representa, tenham garantidos uma vida de autonomia, respeito e felicidade.

(*) Mara Gabrilli é deputada federal pelo PSDB-SP. Artigo publicado na Trip. (foto: Alexssandro Loyola)