Saúde

Em seminário, tucanas defendem ações para investigar e combater doenças raras

A deputada Mara Gabrilli (SP) participou nesta quinta-feira (22) do seminário “Com as Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas”. A tucana destacou a importância do investimento em pesquisas científicas para o tratamento de pacientes com diagnóstico de doenças raras e as ações realizadas para tirar do papel a Portaria 199/2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas de Doenças Raras. Médica, a deputada Mariana Carvalho (RO) também foi ao evento organizado pela Associação Maria Vitória Raro é Ser Igual (Amavi). Estiveram presentes representantes de entidades e pesquisadores voltados para as doenças raras.

Este é um tema que Mariana Carvalho lida com muito carinho: são projetos de lei, requerimentos, convites para palestras com especialistas. Para ela, é preciso sensibilizar, dar impulso às investigações, melhorar a prevenção, diagnóstico e tratamentos dessas doenças.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. No Brasil, existem de 6 mil a 8 mil doenças raras, 80% delas são genéticas e 90% ainda não tem tratamento. “Só 22% das doenças raras podem se beneficiar de medicamentos. É preciso ampliar as pesquisas”, afirma a parlamentar. 

São estimados que mais de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara. Atualmente, os pacientes têm seus direitos assegurados pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas de Doenças Raras e pela Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/15), a qual a deputada foi relatora da proposta na Câmara. “A lei trouxe diversas garantias de direitos como: direito a habilitação e de reabilitação, acesso a próteses, educação e trabalho que combate a discriminação”, afirma Mara.

A parlamentar é coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada em 2015, e em conjunto com parlamentares, busca cobrar pela incorporação de novas tecnologias, medicamentos e fórmulas nutricionais do Sistema Único de Saúde (SUS). “O meu objetivo ao criar a Frente Parlamentar foi liderar e encorajar mais líderes a buscar vias de tratamento, incentivar as pesquisas e a melhoria da vida das pessoas com doenças raras”, diz Mara Gabrilli. Ao todo o grupo é composto por 233 parlamentares, sendo 182 deputados e 51 senadores.

“Muitas pessoas convivem com limitações severas, deficiências físicas e intelectuais e outras múltiplas, com perda de autonomia e independência”, diz a tucana. Segundo ela, são diversas as dificuldades para o melhor atendimento aos pacientes com doenças raras no Brasil, desde o investimento em pesquisas científicas à melhor capacitação dos profissionais da saúde. ”A gente precisa oferecer a qualidade de vida das pessoas para que elas tenham perspectivas de felicidade”, defende.

Em 2015, o Ministério da Saúde buscou desenvolver 47 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para o tratamento de doenças raras. Segundo a deputada, ainda hoje, os 12 protocolos aprovados com consulta pública, no mesmo ano, não foram publicados e o prazo prometido para que todos sejam formalizados é até 2018. “O impacto nas famílias é devastador. Como oferecer cuidados necessários e específicos se ainda quase não temos serviços?”, questiona.

Segundo Mara Gabrilli, o primeiro papel da Frente Parlamentar foi cobrar a existência de centro especializados em reabilitação e tratamento. Hoje existem no país 136 em funcionamento, segundo o programa Viver Sem Limites, e 78 outros estão em construção, mas a tucana enfatiza que é preciso investir na qualificação dos médicos. A bancada tem buscado ampliar acesso a exames e o aconselhamento genético, e buscar a aprovação do Projeto de Lei 6566/13 do Senado, que reserva recursos para programas de fomento em pesquisa em saúde.

A deputada finaliza sua participação se mostrando aberta a conversas e debates. “Precisamos discutir esse tema sempre pensando no coletivo, pois é a forma que podemos conseguir fazer com que as políticas públicas funcionem neste país.”

(Reportagem: Sabrina Freire/fotos: Victor Diniz – Câmara dos Deputados)