Saúde

Bruno Covas é responsável por texto final de Política Nacional para pacientes com doenças raras no SUS

A Comissão de Constituição e Justiça da Câmara aprovou, nesta terça-feira (13), a redação final, feita pelo deputado Bruno Covas (SP), ao Projeto de Lei 1606/2011 que cria a Política Nacional para Doenças Raras no SUS (Sistema Único de Saúde).

A proposta, que segue para análise do Senado, define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas e determina que o Ministério da Saúde forneça medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, mesmo que os mesmos não constem na relação de remédios disponibilizados pelo SUS.

Além disso, o projeto estabelece as competências dos municípios, Estados e União na execução da política e diz cada Estado deve ter pelo menos um centro de referência sobre o assunto.

Pelo texto aprovado, a Política Nacional será implementada tanto na atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada. Com isso, pretende-se, entre outros pontos, que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. Há a previsão ainda ao suporte às famílias dos pacientes.

Outro ponto importante do projeto é que ele reconhece o direito aos cuidados adequados, incluindo o acesso rápido aos medicamentos órfãos, ou seja, aqueles medicamentos destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças potencialmente fatais ou muito graves ou de perturbações raras. A necessidade de utilização desses medicamentos deve ser determinada pelos centros de referência do SUS e reavaliada a cada seis meses.

Segundo o texto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. Por fim, a proposta diz que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

(Da assessoria do deputado/foto: Lucio Bernardo Jr- CD)