Amplo debate

Seguridade Social vai debater dificuldade de tratamento e judicialização para doenças raras

O Brasil não tem um uma política oficial específica para doenças raras. Por isso, os medicamentos chegam para a maioria dos pacientes via ordem judicial. O SUS atende, porém de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes. Para debater essas questões a deputada Mariana Carvalho (RO) propôs a realização de audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família.

“Vamos debater essas questões sob a ótica do paciente”, afirma Mariana Carvalho. Segundo ela, o Brasil tem cerca de 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras. “Um número maior que a população do Estado de São Paulo”, destacando a importância de se travar esse debate.

Estima-se que 7 mil tipos de doenças foram identificados no mundo inteiro, sendo que 80% delas podem ser de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria, cerca de 75%, se manifesta ainda na infância. “Há dificuldades até para o diagnóstico”, diz a deputada, que é médica.

Em abril, ela participou como mediadora de uma rodada de debates, junto com representantes brasileiros e de outros países no Word Orphan Drugs Congress 2015, na cidade de Washington DC (EUA). O debate envolveu avanços e desafios desde o desenvolvimento de um medicamento até o acesso do paciente ao tratamento.

“Essa política precisa combinar cuidados e tratamento por um lado e oferta de medicamentos órfãos (medicamentos usados no diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças potencialmente fatais), por outro”, afirma Mariana. Ela explica que com uma demanda relativamente baixa esse tipo de remédio não desperta interesse da indústria farmacêutica.

Em 2014, portaria do Ministério da Saúde validou a política nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde. Mas, segundo a deputada, há muito que fazer.

No Congresso Nacional há 26 proposições sobre o tema. Um dos questionamentos é o ritual regulatório existente no Brasil para fabricação e distribuição destes medicamentos. 

Foram convidados: o procurador regional dos Direitos do Cidadão da Procuradoria da República em São Paulo, Ministério Público Federal, Pedro Antonio de Oliveira Machado Paulo; o representante dos Pacientes portadores de doenças raras, Antoine Daher (Casa Hunter) e do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolisno (Igeim da Unifesp), Ana Maria Martins e a diretora da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisas, Maria José Delgado Fagundes.

(Reportagem: Ana Maria Mejia/ Foto: Alexssandro Loyola)