Doença rara

A pedido de tucanos, comissão debate perspectivas de tratamento para doença degenerativa ELA

O deputado João Campos (GO) presidiu nesta terça-feira (1) audiência pública promovida pela Comissão de Seguridade Social e Família. O tucano, em conjunto com Mara Gabrilli (SP), é o autor do requerimento que solicitou o debate sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA) e novas perspectivas de tratamento. Também chamada de doença do neurônio motor, a ELA é neurodegenerativa e faz com que ocorra a morte celular precoce dos neurônios. Até o momento, a causa da grave patologia é desconhecida.

FALTA GESTÃO

De acordo com o parlamentar, não há falta de normas e leis para facilitar o atendimento dos portadores da doença. “Falta muito mais gestão e conhecimento dos procedimentos por parte, inclusive, dos gestores públicos que estão lá na ponta”, destacou. Segundo o congressista, essa ausência ocorre nos estados e, especialmente, nos municípios.

“Como são situações raras o profissional nem sempre sabe o procedimento e tem informação das normas que regem esses procedimentos”, ressaltou. De acordo com o deputado, após ouvir os expositores na audiência, torna-se papel da Casa estimular o Ministério da Saúde a difundir essa informação acerca dos métodos, em especial regramentos estabelecidos pelo órgão.

CONVIDADOS

Participaram da audiência a Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Neuromusculares da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Mirian Moura; o Procurador da República do Ministério Público Federal Angelo Augusto Costa; o professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), Gerson Chadi; e o presidente da associação Lutando Contra ELA, Sthanley Abdão.

De acordo com Mirian Moura, a doença é heterogênea, varia de um paciente para outro e tem a progressão dos sintomas variável. “Cada paciente tem seu padrão, mas é sempre uma fraqueza muscular com atrofia que vai começar com algum segmento do corpo ou na fala e se estenderá para o restante do corpo”, explicou. Conforme destacou, há alguns fatores que apontam para maior evolução da patologia, como idade avançada, mau estado nutricional, e os casos com início bulbar, em que a fala, respiração ou deglutição são os primeiros atingidos.

Segundo a coordenadora, o tratamento multidisciplinar da doença do neurônio motor é o mais utilizado. Ela aposta na desospitalização dos pacientes, por meio da internação domiciliar. Para Mirian, isso gera redução de gastos e aumenta a qualidade de vida, a sobrevivência, o conforto e a convivência familiar.

Em sua intervenção, Gerson Chadi ressaltou que a doença necessita de atenção e há dificuldade para a elaboração de um tratamento eficaz que reverta o quadro da doença. Segundo o professor, a prevalência da ELA é de 3 a 4 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Para ele, resolver o problema da esclerose lateral amiotrófica contribuirá para a solução de outras doenças degenerativas mais prevalentes como o Alzheimer e Parkinson.

Chadi informou que foram encontradas duas formas clínicas da doença: a esporádica, que atinge cerca de 96% dos pacientes, e a familiar, que se reproduz em indivíduos da mesma família, ao contrário da primeira.

Segundo Sthanley Abdão, portador da ELA, o objetivo da Associação é “despertar a sociedade e o poder público sobre a patologia que tem ceifado muitos brasileiros”. Ele destacou que o tratamento multidisciplinar é de extrema importância não só para os pacientes com ELA, mas para todos que possuem alguma doença neurodegenerativa. De acordo com Abdão, é preciso urgência para atender as necessidades dos portadores. Ele ressaltou como uma das soluções para facilitar a vida dos pacientes a criação de recurso específico em forma de benefício para os pacientes, já que os gastos com alimentação, por exemplo, são altos.

Conforme apontou o procurador Angelo Costa, o debate do tema é fundamental para colher subsídios e encontrar soluções adequadas às diversas situações que aparecem no Ministério Público. Segundo Costa, as maiores queixas dos portados de ELA são relacionadas à falta de medicamentos na rede pública de saúde e os direitos previdenciários. De acordo com o procurador, no MP ainda há certa fragmentação sobre o assunto, não havendo atenção específica para a doença. “A maioria dos procedimentos existentes foram instaurados em razão de demandas individuais”, informou.

(Reportagem: Thábata Manhiça/ Foto: Alexssandro Loyola)