Desafios do setor
Mariana Carvalho incentiva debate sobre doenças raras na Comissão de Seguridade Social
A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou requerimento da deputada Mariana Carvalho (RO) para a realização de debate sobre doenças raras, dificuldades no acesso ao tratamento e a judicialização sob a ótica do paciente. Cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil são portadoras de 
doenças raras.
Em abril, a tucana participou do Word Orphan Drugs Congress 2015, em Washington (EUA), para discutir os desafios do setor, desde o desenvolvimento de um medicamento até o acesso do paciente ao tratamento. “Na ocasião participei como mediadora de uma rodada de debates sobre medicamentos órfãos e doenças raras, juntamente com outros representantes brasileiros, quando percebemos que os desafios são maiores do que imaginávamos”, explicou no requerimento.
Mariana destaca que aproximadamente 7 mil tipo de doenças raras afetam entre 6% e 8% da população mundial, totalizando 420 milhões a 560 milhões de pessoas. Cerca de 75% dessas doenças se manifestam em crianças entre 0 e 5 anos de vida. A maior parte delas tem origem genética e pode afetar múltiplos órgãos, sistemas ou funções do corpo.
Segundo a parlamentar, o Sistema Único de Saúde atende os pacientes de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos. “Além de estabelecer diretrizes para um programa nacional para o tratamento de doenças raras no âmbito do SUS, é necessário incentivar as pesquisas e a fabricação de medicamentos como também facilitar a importação das drogas órfãs para atender a demanda”, completou Mariana.
(Da redação/ Foto: Alexssandro Loyola)
15 julho, 2015 
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1 Commentário »
Um detalhe que deve ser considerado é a falta de infraestrutura, como tratamento de água e esgoto. Se houvesse um ‘projeto de governo” e não somente projeto político saberiam como resolver questões fáceis de saúde e economicas. Outro aspecto é: DRU-Desvinculação de Receitas d União ela vence em dez/2015. Retira 20% do que arrecada e destina para o governo gastar em ‘benesses’ próprias porque os impostos não suportam mais as despesas, MESMO desviando recursos das contribuições previdenciárias(INSS) para o tesouro nacional, isso, claro, não contar com as isenções/renúncias previdenciárias que são na verdade fiscais e que recaem sobre os aposentados. É tanta ‘safadeza’ que certamente não há como aqui citar. Mas fica um alerta parcial.