Pacientes não podem esperar

Doenças raras: comissão debate exigências da Anvisa para uso de medicamentos e novos tratamentos

A pedido do deputado Ruy Carneiro (PB), a Comissão de Ciência e Tecnologia promove nesta terça-feira (13), às 14h30, audiência pública para discutir problemas relativos ao tratamento de doenças consideradas raras. O evento vai discutir especialmente os aspectos relativos à regulamentação de tratamento de cânceres e tumores raros, sobretudo as exigências da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que têm dificultado à realização de pesquisas e o uso de medicamentos para o tratamento.

 Como destaca o tucano, um grande contingente de pessoas acometidas por doenças raras não pode ficar sem tratamento por causa da falta de regulamentação dos órgãos públicos responsáveis. Outro argumento de Ruy foi o de que o Brasil precisa urgentemente adotar a mesma política de países como Estados Unidos, Austrália, Japão e a União Europeia de estímulos às pesquisas para a descoberta de tratamentos para cânceres e tumores raros, bem como o uso de medicamentos já existentes. “O Brasil não pode continuar penalizando quem já sofre com doenças raras pelo atraso em sua legislação”, observou o parlamentar.

 Na audiência desta terça-feira, o deputado Ruy Carneiro vai defender a adoção de uma legislação específica de regulação do tratamento e de incentivo às pesquisas para tratamento de cânceres e tumores raros. As pesquisas, em sua opinião, podem ser feitas pelos entes públicos, mas os incentivos devem também ser estendidos à iniciativa privada.

 De forma mais urgente, Ruy defende que a Anvisa regulamente o uso de medicamentos originalmente prescritos para outras doenças, mas que os médicos consideram a medicação eficaz para o tratamento de algumas doenças raras. É o chamado uso off label do medicamento.

No Brasil, por exemplo, os médicos já usam o Mesilato de Imatinibe, desenvolvido originalmente para tratamento de leucemia mieloide crônica para tratar dermatofibrossarcoma protuberante e mastocitose sistêmica, doenças raras para as quais a medicação tem se revelado eficaz.

“A demora e a falta de registro de medicamentos novos, bem como a ausência de incorporação daqueles já registrados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde – a Conitec – são os maiores problemas relacionados ao tratamento de doenças raras, aqui incluídos os tipos de cânceres mais raros, que precisam ser solucionados urgentemente”, cobrou o parlamentar paraibano.

 Além da demora, o deputado Ruy Carneiro condena as ações reiteradas da Anvisa negando pedidos de registros de medicamentos oncológicos. Só no ano passado, foram indeferidos nove pedidos de registros de medicamentos para tratamento de câncer, o que é um verdadeiro absurdo, na opinião do parlamentar. “Existe muita insensibilidade nessa realidade. De um lado, centenas de pessoas continuam morrendo de câncer, mas a Anvisa nega sistematicamente a possibilidade de novos tratamentos”, lamentou Ruy, que também quer uma solução urgente para este problema.

 A audiência pública desta terça-feira, segundo o deputado Ruy Carneiro, deverá servir também para o início de uma discussão mais ampla, envolvendo a sociedade, para acelerar as pesquisas e a disponibilização de tratamentos para os pacientes com doenças raras, em especial os portadores de cânceres e tumores raros no Brasil.

Convidados –  Foram convidados Dirceu Barbano, diretor-presidente da Anvisa; Paulo Hoff, diretor-geral do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp); Evanius Wiermann, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (Sboc); Antônio Britto, presidente-executivo da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma); Helvécio Magalhães Júnior, secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde; e Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia. A Comissão de Ciência e Tecnologia é presidida pelo deputado Ricardo Tripoli (SP), também do PSDB. 

 (Da assessoria do deputado, com alterações/Foto: Alexssandro Loyola)