Doenças raras

Mara Gabrilli quer cancelar parte de portaria do Ministério da Saúde sobre aconselhamento genético

A deputada Mara Gabrilli protocolou nessa quarta-feira (26) um Projeto de Decreto Legislativo (PDC) que busca sustar os efeitos de parte da Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O objetivo é sustar os efeitos de um item da portaria relativo ao aconselhamento genético, definido como atividade privativa do médico geneticista.

“Essa portaria extrapola o poder regulamentar do Executivo ao definir equivocadamente o aconselhamento genético como atividade privativa do médico geneticista, impedindo outros profissionais de saúde, que sejam especializados em genética, de exercê-la”, afirma a tucana.

O termo “aconselhamento genético” pode ser definido como um diagnóstico ou estratégia de tratamento e prevenção para uma doença genética.

Para a deputada, se a Portaria não for alterada, resultará na falta de atendimento para milhares de famílias e na flagrante violação do direito à saúde. “Hoje são mais de 10 milhões de pessoas com alguma doença genética para somente 160 médicos geneticistas no Brasil. Qual será o resultado desta conta mal feita?”, questiona.

Na opinião da Dra. Mayana Zatz, diretora do Centro de Pesquisas do Genoma Humano e Células-Tronco (CEGH-CEL) e professora de genética na Universidade de São Paulo, com a manutenção do documento a maioria das famílias com doenças genéticas não terá acesso ao Aconselhamento Genético.

“É extremamente preocupante que essa portaria exclua centenas de profissionais, com pós-graduação em genética humana (biólogos, biomédicos e outros profissionais de saúde), altamente especializados, que vêm realizando AG há décadas e que não poderão atender as famílias de afetados. Essa portaria vai na contramão do que ocorre nos países do primeiro mundo”, afirma Mayana.

Ainda nesta quarta-feira, durante a realização do Seminário de Doenças Raras, na Câmara dos Deputados, Gabrilli cobrou pessoalmente o médico José Fogolin, representante do Ministério da Saúde. “Não precisamos aguardar a tramitação deste PDC. Agora está nas mãos do Ministério. É só mudar”, finalizou.

(Da assessoria do deputado/ Foto: Alexssandro Loyola)