Atenção domiciliar

Mara Gabrilli cobra fornecimento pelo SUS de ventilação mecânica domiciliar a pacientes

A deputada Mara Gabrilli (SP) pediu ao governo federal que retire da portaria do Ministério da Saúde a exclusão para o fornecimento da ventilação mecânica domiciliar invasiva, que permite ao paciente  com amiotrofia espinhal respirar artificialmente.  A cobrança foi feita nesta terça-feira (12), durante audiência pública pedida pela tucana na Comissão de Seguridade Social e Família sobre a Atenção Domiciliar em Saúde.

Para a deputada, não dá para esperar a tramitação da proposta no Congresso. Segundo ela, o termo precisa ser retirado para que o governo passe a fornecer o equipamento por meio do SUS. “Foi excluída dessa portaria a ventilação mecânica invasiva. Isso precisa mudar para que a gente consiga levar aos pacientes que precisam deste respirador volumétrico, que é mais possante”, frisou.

A deputada Mara Gabrilli destacou projetos apresentados por ela que criam políticas públicas voltadas a pessoas com doenças neuromusculares. “Isso diz respeito a tratamento, medicamento e equipamento. Tenho dois projetos de lei que dispõem sobre cuidadores, tanto para quem vive em situação vulnerável e precisa desse serviço de assistência social, quanto um outro projeto na Previdência sobre o bolsa cuidadora. Uma espécie de benefício para que você contrate um familiar, um profissional ou quem quer que seja”, destacou.

Durante a audiência pública, a coordenadora do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar da Secretaria Estadual de Saúde do Ceará, Cristiane Rodrigues de Sousa, disse que o paciente com amiotrofia espinhal passa a ter mais qualidade de vida quando acompanhado pelos familiares em casa, utilizando a ventilação mecânica invasiva.

De acordo com ela, a mãe é treinada para cuidar do filho e aprende a mexer com o equipamento. “Ela aprende a aspirar, a dar banho no leito, colocar a medicação pela sonda, a preparar o alimento e colocar pela sonda. Ela é treinada pela enfermeira do programa e aí nós instituímos a rotina de visitas. Eles são visitados de duas a três vezes por semana”, informou.

A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, ABRAME, Fátima Ielda Oliveira Braga, é mãe do garoto Lucas, 12 anos, que tem amiotrofia espinhal. Ela cobrou celeridade do governo federal na liberação dos respiradores. Dentro do hospital, o paciente fica muito suscetível a infecções, explicou. “Esse paciente fica dentro de uma UTI. E na verdade, os riscos maiores são as infecções hospitalares. Então a nossa luta pela agilidade em propiciar qualidade de vida, principalmente para os doentes neuromusculares, que são dependentes 24 horas de ventilação mecânica invasiva”, ressaltou.

O coordenador Geral de Atenção Domiciliar do Ministério da Saúde, Aristides de Oliveira, ficou de estudar a proposta. Na semana passada, em São Paulo, a deputada Mara Gabrilli entregou ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, um documento reivindicando ao governo que retire a exclusão do fornecimento do aparelho de ventilação mecânica invasiva aos pacientes com amiotrofia espinhal.

(Reportagem: Artur Filho/ Foto: Alexssandro Loyola/ Áudio: Elyvio Blower)